sabato 1 ottobre 2016

Nel cervello di Robin Williams


 
Susan Schneider Williams, moglie di Robin Williams, ha pubblicato un articolo - The terrorist inside my husband's brain - su Neurology, la prestigiosa rivista dell'Accademia Americana di Neurologia.

Si tratta di un Editoriale toccante e competente che mi ha colpito per tre aspetti:

  • l'autrice lancia un appello a tutti e un incitamento alla comunità di ricercatori e lo fa da un'importante rivista scientifica che diventa promotrice di una campagna di sensibilizzazione partita da una caregiver;
I know you have accomplished much already in the areas of research and discovery toward cures in brain disease. And I am sure at times the progress has felt painfully slow. Do not give up.
  • i viaggi alla ricerca di una diagnosi, da uno specialista all'altro e da un centro all'altro, l'affidarsi a vari e infruttuosi tentativi terapeutici rappresentano un'esperienza uguale per tutti quando si è colpiti da una complessa malattia neurologica o psichiatrica;

  • il nostro sistema sanitario nazionale è stato il primo ad attivare nel 2000, in tutte le regioni, gli ambulatori specialistici per la valutazione delle demenze (UVA). Lo disprezziamo troppo spesso o restiamo indifferenti al continuo taglio di servizi. Dovremmo fare invece in modo che migliori, per continuare a garantire a tutti competenza e interdisciplinarietà: il neurologo, il geriatra, il neuropsicologo, sono alcune delle figure essenziali nella diagnosi e nella cura delle demenze, che possono colpire anche in giovane età. Con cura intendo il complesso di terapia farmacologica, riabilitazione cognitiva, stimolazione sensoriale, interventi psicosociali e assistenza, volti ad alleviare i sintomi.

Fosse stato in Italia, Robin Williams avrebbe avuto una diagnosi in tempi più brevi?
Credo di sì. Ma questa è una di quelle domande impossibili: la risposta non cambia la realtà, può solo aiutare a vederla da altri punti di vista.

Susan Schneider Williams aggiunge consapevolmente un'altra domanda impossibile: avere una diagnosi avrebbe cambiato le cose dato che non si guarisce dalla Demenza a corpi di Lewy?
But would having a diagnosis while he was alive really have made a difference when there is no cure? We will never know the answer to this.
L'unica risposta plausibile, che ancora una volta non cambia la realtà è che la diagnosi avrebbe dato senso alle azioni quotidiane. Avrebbe ridotto lo smarrimento e l'angoscia derivanti dalla distanza tra il sentire la propria mente sgretolare - dalle dimenticanze, dal disorientamento, dalle allucinazioni, dalle parole che non vengono, dagli odori che non si sentono più - e le incomprensibili rassicurazioni ad un corpo che – dagli esami clinici - sta bene.
Dopo la diagnosi di malattia di Parkinson Robin Williams continuava a chiedere: ho la demenza?
He asked, “Do I have Alzheimer's? Dementia? Am I schizophrenic?” The answers were the best we could have gotten: No, no, and no.
Conoscere la diagnosi avrebbe indirizzato le energie verso una diversa organizzazione quotidiana, verso nuove strategie di resistenza familiare e soprattutto, come scrive l'autrice, avrebbe fatto di Robin Williams il più motivato e famoso soggetto sperimentale per le ricerche cliniche in corso.
I am not convinced that the knowledge would have done much more than prolong Robin's agony while he would surely become one of the most famous test subjects of new medicines and ongoing medical trials.
Se solo Robin Williams, continua Susan Schneider Williams, avesse potuto conoscere la sua malattia e gli scienziati che la studiano, li avrebbe amati, non solo perché era un genio e amava la scienza ma perché avrebbe trovato spunti per il suo lavoro, per intrattenere il suo pubblico.
If only Robin could have met you. He would have loved you—not just because he was a genius and enjoyed science and discovery, but because he would have found a lot of material within your work to use in entertaining his audiences, including the troops.
D'altra parte, i panni che ha vestito di più nella sua carriera sono stati quelli di un medico, una forma diversa di pratica clinica.
the most repeat character role he played throughout his career was a doctor, albeit different forms of practice.
Un altro punto critico che l'autrice affronta è che nelle persone che hanno un'intelligenza superiore, i sintomi si vedono quando ormai la malattia è a uno stadio avanzato. Da un lato la riserva cognitiva, dall'altro l'abilità a coprire i propri inceppi fanno sì che lo sgretolamento della mente plusdotata diventi visibile quando è già molto grave. In più Robin Williams era un attore.
I have since learned that people with LBD who are highly intelligent may appear to be okay for longer initially, but then, it is as though the dam suddenly breaks and they cannot hold it back anymore. In Robin's case, on top of being a genius, he was a Julliard-trained actor.
Susan Schneider Williams ammette: non conoscerò mai le profondità della sua sofferenza, né quanto duramente stesse lottando ma ho visto l'uomo più coraggioso del mondo recitare il ruolo più difficile della sua vita.
I will never know the true depth of his suffering, nor just how hard he was fighting. But from where I stood, I saw the bravest man in the world playing the hardest role of his life.
Solo i risultati dell'autopsia hanno chiarito che Robin Williams era stato colpito dalla demenza a corpi di Lewy. Quei depositi di proteina fibrillare avevano invaso tutto il suo cervello.
The massive proliferation of Lewy bodies throughout his brain had done so much damage to neurons and neurotransmitters that in effect, you could say he had chemical warfare in his brain.
C'era finalmente una spiegazione a tutte quelle manifestazioni cognitive e comportamentali che non avevano trovato una corretta interpretazione clinica.
The mere fact that something had invaded nearly every region of my husband's brain made perfect sense to me.


Da ottobre del 2013 Robin Williams aveva iniziato a presentare insonnia, ansia, riduzione dell'olfatto e un lieve tremore alla mano sinistra. Poi si aggiunsero paranoia, deliri, dimenticanze, con un andamento fluttuante nei mesi successivi.
A maggio del 2014 gli fu diagnosticata la malattia di Parkinson.
No, non aveva una forma di demenza.
Giorno dopo giorno si aggiunsero le difficoltà a trovare le parole (anomie), a percepire la profondità e la distanza (e altri tipici disturbi visuospaziali), a mantenere l'equilibrio, i sintomi depressivi e probabilmente le allucinazioni. A minuti di ragionamento lucido alternava minuti di confusione.
Erano in programma altri accertamenti...


Poi ci fu quel consueto saluto prima di andare a dormire, in due camere separate, come alcuni specialisti avevano consigliato.
When we retired for sleep, in our customary way, my husband said to me, “Goodnight, my love,” and waited for my familiar reply: “Goodnight, my love.”

Era l'11 agosto 2014.
Monday, August 11, Robin was gone.


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