domenica 18 settembre 2016

Sono 10 anni! Diario clinico di una neuropsicologa al pediatrico

Capitolo 1.



Sono arrivata per tempo per sistemare la stanza comunitaria con la grande finestra e tre vecchie scrivanie che fa anche da ambulatorio per tutti. È la base del Servizio di Neurofisiologia del Meyer. Ho preparato i test. Ho avvertito che occuperò la stanza per un'ora, con il tono perentorio e lo sguardo minaccioso che porto ormai come un distintivo.
Sono tesa.
È il primo bambino che devo esaminare nella mia attività di neuropsicologa, nella mia nuova vita professionale e in un'altra città. Avevo solo inviato il mio curriculum. Al colloquio avevo avvertito: ho lavorato con anziani e adulti in diversi stadi di malattie neurologiche degenerative, croniche, acute, in diversi reparti ospedalieri ma il più giovane che mi sia mai capitato di valutare aveva 18 anni.
Non mi sono mai occupata di epilessie.
Metto il camice. È tutto pronto.

Mi stanno aspettando nella piccola sala che condividiamo con gli oculisti e dalla quale si allunga il corridoio che porta alle stanze degli elettroencefalogrammi. Una di queste, scoprirò, è senza finestra, ideale per gli sudi sperimentali sulla percezione visiva.
Accanto ai genitori è seduto un bambino di dieci anni che indicherò con l'iniziale fittizia T. Lo saluto, lui mi guarda con sfida.

T è in cura da un anno, dopo che quei suoi comportamenti bizzarri sono stati identificati come la manifestazione di un'epilessia sintomatica. T ha una displasia nella porzione anteriore del lobo frontale sinistro del suo cervello. Si tratta di una malformazione congenita causata da anomalie che si verificano durante lo sviluppo del cervello. Le crisi epilettiche sono il segnale tipico con cui si mette in mostra. È stata identificata alla risonanza magnetica. Al tracciato dell'elettroencefalogramma risulta che proprio dalla regione frontale sinistra parte l'attività parossistica che poi si estende anche all'emisfero destro e si accompagna ad anomalie registrate anche durante il sonno. Con i farmaci le crisi sono solo un poco meno frequenti e meno gravi ma si presentano tutti i giorni.



Quella di T è un'epilessia sintomatica farmacoresistente.
Il suo livello intellettivo è stato valutato l'anno scorso al servizio territoriale ed è nella norma. La vita a casa e a scuola è condizionata dalla comparsa delle crisi. È in quarta ma riesce a frequentare solo un paio di giorni a settimana.
T è in lista per l'intervento neurochirurgico: l'asportazione della displasia è l'unica terapia che possa alleviare la sua condizione.

Dopo le formalità entriamo in stanza.
Inizio un breve colloquio per avere notizie sul comportamento di T e prendo appunti, come sempre. T è un bambino che si è distinto fin da piccolo per la vivace fantasia, ama disegnare e ha una vera passione per alcune specie di uccelli, che alleva e accudisce. Nel tempo è diventato sempre più agitato, ripete molte volte una stessa azione o un'espressione; fa fatica a leggere e a scrivere, ha sempre avuto difficoltà con i numeri.
Parla poco di sua iniziativa ma risponde alle domande con frasi brevi.
Spiego a T che rimarrà con me a fare degli esercizi, mentre i genitori lo aspetteranno nella saletta d'attesa altro lato della porta.

Ho in programma di sottoporlo a prove di attenzione, percezione visuospaziale, linguaggio, memoria, prassie, flessibilità e pianificazione, per delineare il suo profilo di abilità e difficoltà. In altri termini, per scoprire qual è l'effetto della displasia corticale (e dell'epilessia) sul comportamento.

Chiedo a T di fare un disegno a piacere e dopo lo appenderemo nel riquadro dell'unica parete libera. Inizia senza resistenze. Non è però un unico disegno, è una storia con tanti personaggi che imprime a tratti veloci di penna sul foglio, sul retro, su un altro foglio e ancora.
Gli chiedo di fare una pausa dal disegno e comincio con i primi test.
T mi ascolta, esegue, si distrae, ricominciamo, si concentra.

Sono concentrata anch'io su ogni suo gesto, espressione, sguardo: ogni dettaglio può essere molto informativo.

Prende la penna dal tavolo, poi il mio orologio, lo lascia cadere, lo prende di nuovo.

Per la prima volta posso constatare che già nel bambino, come nell'adulto, una lesione del lobo frontale causa disturbi complessi nel focalizzare e mantenere l'attenzione, nell'iniziativa e nella fluidità verbale, nella pianificazione di azioni, nel resistere all'interferenza da parte di qualsiasi stimolo o oggetto presente nell'ambiente, nell'inibire azioni o espressioni ripetitive. Una lesione del lobo frontale dell'emisfero sinistro, anche quando non è dominante, come nel caso di T che è mancino e ha come emisfero dominante il destro, ha ripercussioni sulla cognizione, sul comportamento e sull'autonomia.

Mancano pochi test alla conclusione. T continua a rimanere seduto e a lavorare, ascoltando le mie indicazioni e i miei richiami quando si distrae. Abbiamo stabilito una buona relazione e questo è il prerequisito per continuare l'esame in modo rigoroso e per renderlo attendibile. Continuo ad essere tesa e molto concentrata.
Ora so che con alcuni bambini può bastare una minima distrazione o intrusione per trasformare la collaborazione in gioco disordinato, rendendo necessaria la sospensione dell'esame.

Sto spiegando a T la prossima prova e completo l'esempio ma sembra non capirmi. Faccio un altro esempio, più semplice. Non ho risposta.
Guardo T, che mi guarda ma sembra assente. Non fa alcun cenno. Noto una minima deviazione dello sguardo.
È l'inizio, suppongo, di una crisi epilettica. Sono impreparata ma non ho il tempo di pensarlo.
D'istinto guardo l'orologio, così da misurarne la durata.
Mi accerto che non possa cadere.
Chiamo T per nome, non dà segni di risposta.
Muovo una penna davanti al suo viso, per accertare l'assenza di coscienza. Non la segue con gli occhi.
Non fa alcun movimento, non ci sono scosse.
Aspetto.
Guardo l'orologio: un lungo minuto.

Poi T accenna un sorriso. Ora mi guarda ed è presente. Riprende gradualmente coscienza e sembra stanco.
Chiamo i genitori, l'esame per oggi finisce qui.

Accorrono preoccupati, accarezzano T, lo rassicurano. La madre mi dice che dopo questo tipi di crisi – ne ha anche altre con scosse alle braccia – rimane spossato per alcune ore.

Ci salutiamo ma ci rivedremo la settimana dopo, restando d'accordo di spostare l'appuntamento nel caso T abbia una crisi prima di venire in ambulatorio.

Al secondo incontro non ha crisi e concludiamo l'esame.

T sarà poi operato e non avrà più crisi.
I farmaci antiepilettici saranno gradualmente ridotti.
Per qualche tempo dovrà continuare i controlli elettroencefalografici.

Lo rivedo diverse volte negli anni successivi per documentare le modificazioni del profilo cognitivo e comportamentale dopo la neurochirurgia.
Ha continuato a disegnare ma ora il tratto e i personaggi sono cambiati.
Segue... 

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Dieci anni dopo sono in questa stanza che è l'ambulatorio di neuropsicologia della nuova sede dell'Ospedale. Ora è lontano dalla stazione ma è in collina. Ha spazi ampi e colorati. 
 


A dire il vero l'ambulatorio si allarga per alcuni giorni anche ad altre stanze: ora siamo in tre, con diverse combinazioni di ore contrattuali. 

La Neurologia in 10 anni ha un reparto per i ricoveri al II piano, un ampio spazio per gli ambulatori e i day hospital al piano terra, quattro stanze insonorizzate per gli esami elettrofisiologici, il laboratorio di neurogenetica,... 
 
Poi c'è la Neurochirurgia: il reparto, le sale operatorie, gli ambulatori,... Ci arrivano richieste anche da tutti gli altri reparti.
Eppure, nonostante il mio piglio, c'è chi ancora confonde neuropsicologia con neuropsichiatria.

Di certo, poco fanno gli psicologi rappresentanti professionali e accademici là fuori per sostenerci.



Al Meyer c'è da più di 10 anni anche il Servizio di Psicologia, del quale hanno fatto sempre parte circa una decina di colleghi psicoterapeuti, ma ora sono un paio quelle che conosco dagli inizi. Anche il servizio ha una stanza e più al I piano e per ora un'unica posizione strutturata: un riconoscimento istituzionale necessario per organizzare, pianificare, competere per progetti di ricerca e fondi, promuovere iniziative di sensibilizzazione.

Per ora noi quaggiù continuiamo a resistere.
Dalle pareti sporgono i disegni, la mia collezione ne ha di tutti i colori!



Sono 10 anni! dico ma siamo solo in tre o quattro dall'inizio. Gli altri (tecnici, biologi, neurologi, neuropsichiatri), come me in posizioni precarie, sono cambiati più volte.
Ci scambiamo solo un rapido sguardo, carico di memorie.

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